Pummel's Tagebuch

Heute hab ich den 2. Tag die 8 vorne: 89,8 kg .
Bin erleichtert, dass das gestern keine Eintagsfliege war. Der beginnende Frühling scheint mir in jeder Hinsicht gut zu bekommen.

Glückwunsch Pummel
Super, das du die 8 Vorne hast, mach weiter so

Guten Morgen !
Bin gerade auf dem Sprung zur Uniklinik (Transplantationsambulanz) zu meiner jährlichen Kontrolle. Drückt mir bitte die Daumen, dass mein Gesundheitszustand auch objektiv so gut ist, wie ich mich fühle. Ich könnte nämlich derzeit Bäume (keine Bonsais ) ausreissen und fühle mich so energiegeladen und unternehmungslustig wie seit 10-15 Jahren nicht mehr. Vermutlich hat mich der neulich festgestellte Lungenhochdruck unentdeckt schon sehr viel länger ziemlich beeinträchtigt, bevor sich dann kurz vor Weihnachten erst Symptome zeigten. Natürlich spielen vermutlich auch die verlorenen Kilos eine große Rolle, jedenfalls ist das jetzt ein völlig neues Lebensgefühl .

Gewichtsmäßig zeigte die Waage heute Morgen 89,7 kg, die 8 vorne scheint sich also zu stabilisieren.
Allerdings steht ja heute auch die "Sünde" an und das geplante Lokal ist bekannt für seine Kässpätzle... ich glaube kaum, dass ich da widerstehen kann, aber vielleicht finde ich ja was Geeigneteres auf der Karte. Für alle Fälle hab ich mir jedenfalls schon mal Carb-Blocker eingepackt (nur für den äußersten Notfall).

Ich drück dir die Daumen

Daumen sind gedrückt!
Ist eine wahre Wonne, zu lesen wie es dir von tag zu tag besser geht
Das freut mich tierisch!

Da hast du dir heute die käsespätzle verdient, aber auch nicht mehr

lg

Danke euch fürs Daumen drücken. Bei dem schönen Wetter sitze ich gerade draußen in der Raucherecke und muss noch ca. eine halbe Stunde auf mein abschließendes Arztgespräch warten. Blutentnahme, Urin und Ultraschall hab ich schon hinter mir. So langsam knurrt der Magen tiiieeeerisch, hab heute nämlich bisher nur 2 Tassen Kaffee mit Sahne intus. Muss mich halt noch ein bisschen gedulden. Als IF geht das dann heute in Verbindung mir Carbs wohl auch nicht so wirklich durch ...

Nun ja, das war heute ein Tag mit Licht und Schatten.
Meine Blut- und Urinwerte sowie Ultraschall waren soweit okay, mein MELD-Score (Dringlichkeit einer Lebertransplantation) ist von 12 auf 10 gesunken, trotzdem gab es auch sehr schlechte Nachrichten bzgl. meiner neuesten Diagnosen. Lunge und Herz sind anscheinend so stark geschädigt, dass man mich bei Eurotransplant auf "nicht transplantabel (NT)" setzten bzw. sogar ganz von der Warteliste streichen will, da meine kaputte Lunge und mein angeschlagenes Herz anscheinend sofort mit Organversagen reagieren würden, wenn man eine neue Leber, die viel mehr Blut in viel höherem Druck durchlässt, einpflanzen würde. Dieses Blutvolumen könnten Lunge und Herz nicht verkraften. Dazu wird noch das klinikinterne Transplantations-Board tagen und entscheiden.
Das bedeutet für mich in der Konsequenz erst mal nichts, da bei meiner niedrigen Dringlichkeit eine Transplantation sowieso derzeit nicht ansteht (eine Chance auf ein Organ hat man erst so ab MELD 30 aufwärts).
Da man an diesem Transplantationszentrum keine Herz-/Lungen-Transplantationen macht, müsste ich dafür einem anderen Transplant-Zentrum zugewiesen werden. Ob dies spruchreif ist, muss sich bei meinem Termin am Lungenhochdruckzentrum Mitte Mai klären. Evtl. besteht die Möglichkeit, gleich alls 3 Organe (Herz, Lunge, Leber) zu transplantieren, aber sowas ist wohl nur schwer zu überleben.

Weiss jemand vielleicht, ob es irgendwie schädlich ist, wenn der Hb1Ac-Wert sowie der HDL-Wert zu niedrig (unterhalb des Normbereichs) liegt? Ich hatte heute nämlich einen unterirdischen Hb1Ac- und HDL-Wert, während Werte, von denen ich erwartet hätte, dass sie ernährungsbedingt oberhalb der Norm liegen (Cholesterin, LDL, Triglyceride) schön brav im unteren Normbereich waren.

Da es noch ziemlich lange gedauert hat, bis ich fertig war (bis halb 4), war die Mittagszeit leider vorbei, so dass es auch keine Kässpätzle mehr gab (hatte mich schon den ganzen Tag drauf gefreut). Statt dessen sind wir dann in einen Biergarten gegangen, wo ich ein Jägerschnitzel mit Pilzen, Rahmsoße, Spätzle und Salat gegessen habe.
Na ja, Jägerschnitzel gibt's bei mir (ohne Spätzle) ja ziemlich oft, so dass sich das Sündigen gar nicht gelohnt hat - schade.

Die Rache der Spätzle-Beilage folgte heute auf dem Fuße: 90,1 kg.
Dabei waren sie nicht einmal "hausgemacht", geschweige denn lecker.

Oh je, das mir deinen Organen ist ja doof...
brauchst du denn in absehbarer Zeit eine neue Leber oder kann die noch heilen?

Und dann auch noch so ein Pech mit den Spätzle, der Tag war ja wirklich perfekt

Linea schrieb:

brauchst du denn in absehbarer Zeit eine neue Leber oder kann die noch heilen?

Zum Vergrößern anklicken....

Die Leber ist gerade das geringste Problem und sie ist ja schon auf dem Weg der Besserung. Eine "jungfräuliche" Leber wird das zwar nie mehr, aber mit diesem inzwischen eher leichteren Leberschaden (inzwischen wieder "Zirrhose im Anfangsstadium" - war schon mal deutlich schlechter, etwa 3-4x so schlecht, deshalb damals auch die Listung) kann man anscheinend noch ganz gut und normal leben. Von daher brauche ich in absehbarer Zeit eigentlich keine neue Leber. Es besteht halt nur das Risiko, dass bei einer angeschlagenen Leber das Ganze mal irgendwann kippt und die Leber versagt - in diesem Fall muss dann transplantiert werden, aber das geht im Notfall dann auch ohne Warteliste über die "high-urgency (HU)"-Kriterien bei der Organvegabe.
Problematischer und vordringlicher sind inzwischen Lunge und Herz, wo ich ja bisher auch noch keinen Spezialistentermin hatte, der ist erst Mitte Mai. Mal schauen, was dann der Prof. im Lungenhochdruckzentrum dazu meint.
Dass ich mich in letzter Zeit so viel mehr besser und energiegeladener fühle, begründete man mit meiner neuerdings nächtlichen Sauerstoffzufuhr. Vorher waren ja wohl durch die geringe Sauerstoffsättigung im Blut alle Organe irgendwie "unterversorgt".
Jedenfalls sind sich alle Ärzte darüber einig, dass eine weitere Abnahme in Richtung Normalgewicht bestimmt nicht verkehrt, eher vorteilhaft ist, also mache ich mir der Ernährung erst mal einfach weiter wie gehabt.

Heute hab ich mir mal wieder einen faulen Tag zum Ausruhen gegönnt. Da ich gestern mein Smartphone ja den ganzen Tag in der Handasche mit mir rumgetragen habe, ist auch der Schrittzähler angesprungen - fast 3200 Schritte. Das ist für meine Verhältnisse schon eher viel. Aber auf dem riesigen Klinikgelände, das ich zu verschiedenen Untersuchungen abklappern musste, kam das schnell zusammen.

Heute war ich wieder brav beim Essen: morgens Kaffee mit Sahne, mittags Quark mit Himbeeren (diesmal nur die halbe Portion, mal schauen, ob bei so wenig Himbeeren auch wieder Waage-Stillstand ist). Und abends Schweizer Wurstsalat.
Tagesbilanz: Kcal: 1685 (82%), KH 18,5 g, Fett: 141,4 g, Eiweiss: 78,8 g

Bin mal gespannt, wie lange mich die gestrigen Spätzle noch auf der Waage verfolgen ...

Puuuuummel, entschuldige das ich so lang nicht geschrieben habe, habe aber heimlich mitgelesen

Ist echt erschreckend was du durchmachst, kein wunder das du Seelennahrung brauchst.
Würde mir da ganz gewiss nicht anders gehen.
Hoffentlich haben die Spezialisten ein gutes Wort für dich, ich bin so stark am Daumen drücken ._.

Bitte auf den laufenden halten!

Mein Wochenende war auch nicht so artig
Musste am Samstag umbedingt die mousse au chocolat probieren
Dazu gab Weißwein und kurzen, sogar ein Weinbrand von 1948,
Auch Sambucca in Espresso, so lecker

Danke Dir, @Chibby, aber du kennst mich ja inzwischen - davon lass ich mich nicht unterkriegen. Herz und Lunge werden ja mittlerweile medikamentös behandelt (Viagra) und gefühlt geht's mir so gut, wie lange nicht mehr. Außerdem stehen die evtl. Transplantationen ja nicht unmittelbar an, sondern sind nur ultimo ratio, wenn's gar nicht mehr anders geht. Mit Medikamenten und gesunder Lebensführung kann man da evtl. sogar einen Stillstand des Fortschreitens erreichen bzw. eine weitere Verschlechterung hinaus gezögert werden, so dass mein momentaner Zustand mit Medikamenten bestimmt noch eine lange Zeit erhalten werden kann. Ich gehöre halt zu der Sorte Patienten, die immer ganz genau wissen wollen, was los ist und was es für Möglichkeiten gibt, damit ich mich schon mal damit auseinandersetzen kann. Es muss ja nicht so kommen, aber es wäre halt der "worst case", den man auch im Auge haben muss.

Schön, dass du dir mal eine echt frz. Mousse au chocolat gegönnt hast. Wenn du schon in F bist, muss man doch auch mal die Landesspezialitäten kosten . Bestimmt hatte das keinen neg. Einfluss auf dein Gewicht .

Tadaaa, heute gab es mal bessere Nachrichten. Hatte heute meinen Kardiologen-Termin und er hat diesmal das angekündigte Herzecho gemacht. Anscheinend hat sich das Herz wieder tendenziell gebessert und hat wohl noch so ziemlich im letzten Moment die Kurve gekriegt . Ich bin zwar kein Mediziner, aber der Arztbrief liest sich wieder ziemlich entspannt und normal, es steht v.a. drin, was nicht gefunden werden konnte (kein dies ... kein das ... kein jenes). Hab natürlich auch nach der Wiederaufnahme meines Reha-Sports gefragt und es wurde mir erlaubt . Jetzt kann ich also wieder jeden Montag und Freitag wenigstens etwas sporteln. Für den nächsten Termin hat mir der Kardiologe wieder ein Belastungs-EKG angekündigt (das ja vor Weihnachten unter aller S.. ausfiel, mit der Begründung: Sie haben ja nach Sport gefragt, also strampeln Sie das nächste Mal ne Weile - selber schuld .
Hinterher bin ich erst mal einkaufen und etwas bummeln gegangen und dabei auch ein Paar reduzierte Sneakers gekauft, die aber ganz arg bequem sind (Haaaallllooo ??? Hatte ich nicht erst kürzlich säckeweise Schuhe zum Container gebracht ??? Und nun kaufe ich schon wieder neue - typisch Frau eben).

Nachdem ich mich gestern mit dem Essen etwas besser beherrschen konnte, zeigte die Waage heute morgen wieder 400 g weniger an (90,4 kg). Das ist jetzt für mich ein guter Bereich, mit dem ich mich schon deutlich wohler fühle. Die restlichen Kilos können so nach und nach gerne auch noch verschwinden, aber ich hab da jetzt keine Eile damit. Hauptsache, die Abnahme bleibt dauerhaft und es bleibt auch noch Platz für Genuss und Lebensqualität.

Das ist ja fantastisch
Da Freu ich mich riesig! Endlich mal aufmunternde Nachrichten, hättest du dir die Schuhe nicht gekauft, hätte ich das für dich gemacht
Trotzdem solltest du es beim Reha Sport nicht direkt übertreiben.
Bin so froh, daß du am Ball geblieben bist, war ja wirklich kurz vor 12 bei dir

Hoffe das gibt dir nochmal so einen richtigen Ansporn, deiner Gesundheit zuliebe

Ha, sowas nach der arbeit zu lesen, bezaubernd

Pummel schrieb:

Tadaaa, heute gab es mal bessere Nachrichten. Hatte heute meinen Kardiologen-Termin und er hat diesmal das angekündigte Herzecho gemacht. Anscheinend hat sich das Herz wieder tendenziell gebessert und hat wohl noch so ziemlich im letzten Moment die Kurve gekriegt . Ich bin zwar kein Mediziner, aber der Arztbrief liest sich wieder ziemlich entspannt und normal, es steht v.a. drin, was nicht gefunden werden konnte (kein dies ... kein das ... kein jenes). Hab natürlich auch nach der Wiederaufnahme meines Reha-Sports gefragt und es wurde mir erlaubt .

Zum Vergrößern anklicken....

Glückwunsch, dann kann es ja wieder richtig los gehen

Mensch bei dir ist was los !
Aber ich freu mich das du auch mal gute Nachrichten erhalten hast .
Liebe Grüße Renate

Danke euch fürs Mitfreuen . Ja, endlich geht's wieder bergauf. In letzter Zeit war das schon ne ziemliche Achterbahnfahrt.
Na ja, die Nachrichten vom Transplantationszentrum waren eigentlich nicht mal sooo schlecht. Dass ich eh keine neue Leber mehr brauche, hatten mir ja schon einige Ärzte vorher so gesagt, so dass ich denke, dass die Leber-Warteliste eh nur noch eine Formsache war (ich spekuliere mal wild: evtl. auch, um mich an der Uniklinik weiterhin ggü. der Krankenkasse abrechnen zu können, die Leberwerte sind nämlich seit einiger Zeit wieder top). Daher macht es für mich keinen Unterschied, ob ich da nun am ganz unteren Ende weiter draufstehe oder nicht.

Viel interessanter fand ich die durchweg guten Blutergebnisse (einzig Thrombozyten und Bilirubin waren etwas außerhalb der Norm, aber das ist bei meinem leichten Leberschaden normal und auch im Laufe der Zeit schon besser geworden). So auch mein HB- und Hämatokritwert (Polyglobulie), der ja in der Vergangenheit immer viel zu hoch war und ich deshalb immer an der Grenze zum Aderlass gedümpelt bin (um die 50% Hämatokrit) - ihr erinnert euch vielleicht an die Zeit, als ich durch extrem viel trinken zur Vermeidung von Blutgerinnseln mein Blut flüssig halten sollte bis zum Aderlass, der dann erst mal auch in die Hose ging. Jetzt hab ich einen Hämatokritwert von 37%, also fernab von der Notwendigkeit von Aderlässen. Laut dem gestrigen Gespräch mit dem Kardiologen ist auch der Lungenhochdruck für die Polyglobulie verantwortlich, so dass nun mit erfolgreicher medikamentöser Behandlung auch dieses "Problem" verschwunden ist. Find ich toll, wenn man quasi 2 Fliegen mit einer Klappe schlagen kann.

Die nächsten spannenden Termine stehen erst in einer Weile an: 1) Belastungs-EKG beim Kardiologen in 4 Wochen und 2) Termin am Lungenhochdruckzentrum Mitte Mai. Da bin ich v.a. deshalb gespannt, weil der Oberarzt in der Klinik bei der Diagnose erwähnt hat, dass es zur Behandlung des Lungenhochdrucks ein erst Anfang des Jahres neu zugelassenes und schweineteures Medikament gibt, das aber nur spez. (Lungenhochdruck-) Zentren verschreiben dürften. Bin mal gespannt, ob ich dann darauf umgestellt werde (statt Viagra) oder ob man sich das noch als Reserve lassen möchte, falls irgendwann Viagra nicht mehr so dolle wirken sollte.
Bin jedenfalls zur Zeit wieder sehr guter Dinge .

Das Gewicht (Wasser?) geht auch wieder in die richtige Richtung, wenn auch nur in 100 g-Minischritten - heute Morgen 90,2 kg.

Das klingt alles sehr gut! Man spürt beim Lesen richtig, wie gut es dir wieder geht. Glückwunsch! Ich freu mich für dich.

LG Ute

Danke dir, Ute. Ja, lange vermisste Energien bahnen sich gerade wieder ihren Weg. So hab ich auch heute wieder im wahrsten Sinne des Wortes "Bäumchen ausgerissen". Hab nämlich meinen Balkon frühlingsfit gemacht und bin heute Morgen erst mal reichlich Pflanzen kaufen gefahren. Heute Nachmittag hab ich dann alles geputzt, Pflanzen ein- und umgepflanzt, Pflanzen, die den Winter nicht überlebt haben, ausgebuddelt und durch frische ersetzt. Jetzt hab ich zwar etwas Rückenschmerzen von der dauernden Bückhaltung, bin aber dafür glücklich und zufrieden, dass ich für dieses Jahr den Balkon erledigt habe. Außerdem hab ich mir vor ca. 3-4 Wochen neue Balkonmöbel (Klapptisch mit 2 Klappstühlen) gekauft, die aber bisher noch zusammengeklappt im Büro auf ihren Einsatz warten mussten - morgen dürfen sie dann endlich raus.
Ich freue mich gerade dieses Jahr echt enorm auf den Frühling und kann es kaum erwarten, meinen Kaffee draussen auf dem Balkon zu geniessen.

Morgen früh gibt's zum ersten Mal nach langer Zeit mal wieder meinen Lungensport. Bestimmt klappt jetzt alles viel besser, denn noch im Dezember fiel mir ja die kleinste Anstrengung ziemlich schwer, selbst bei den abschließenden Atemübungen bin ich ständig in nicht enden wollende Hustenanfälle gefallen, sodass mir die Übungsleiterin oft ein KH-haltiges Hustenbonbon aufgedrängt hatte, das dann aber letztlich doch nicht half. Sowas ist ja nun GsD nicht mehr zu befürchten.

Die Waage war heute Morgen auch wieder nett zu mir und hat wohl endlich die Spätzle-Sünde von vor einer Woche wieder verziehen: habe meinen Tiefststand von 89,7 kg wieder .
So kann es gerne weiter gehen ...