Hallo, ich bin die Neue, Ebenbild...

Ebenbild · 02. März 2016

Guten Abend, Deutschland

Ich möchte mich kurz vorstellen: Mich nennt man Ebenbild bin 29, komme aus dem tollen Badnerländle und bin Epileptiker.

Bei mir hat alles es schon im Kindesalter angefangen, wurde aber als "Tagträumerin" betitelt, anstatt der Sache auf den Grund zu gehen.
Die Zeit verging und die Anfälle wurden schleichend schlimmer (ohne das ich je was mitbekommen hätte oder informiert worden wäre..)
Vor ca. 6 Jahren war dann der Tag x und der erste GM meldete sich. Da ich zuvor am Rechner gespielt hatte (ja, ich bin ein ZockerWeibchen) hieß es gleich das es damit zusammen hängt und wurde nach Hause geschickt. Kurz darauf bekam ich den zweiten GM und ich wurde Stationär aufgenommen.

Dann die Diagnose: Epilepsie

Danach begann der lange Kampf wegen der richtigen Einstellung der Tabletten, ohne Erfolg. Als mein ehemaliger Neurologe dann auch nicht mehr weiter wusste hat er mich in das Epilepsie Zentrum in Kehl-Kork geschickt wo ich dann 6 Wochen bleiben durfte.
Eigentlich wollte der Prof mich noch länger da behalten weil mein Körper nicht das macht was er sollte. Es kam dadurch zu richtigen Problemen. Nur konnte ich nicht weil da schon der Urlaub anstand...

Also erweiterte Diagnose: Epilepsie mit 5 (!!!) Anfallsformen und Nakrolepsie

Nach dem tollen Urlaub auf Island ging der Marathon mit den Ärzten und den neuen Medikamenten weiter. Die erste Zeit war es auch zu ertragen, bis es wieder so weit war und die Wirkung der Medis nachgelassen hatte. (ich bin es ja mittlerweile gewohnt das sich der Medikamentenspielgel im Körper mal abbaut und dann langsam wieder steigt, was in dem Zentrum auch nachgewiesen wurde...) Hm, wieso das so ist wissen die Ärzte und vorallem ich nicht. Das ist auch belastend, ne doch ehr deprimierend.
Da nimmt man schon viele Tabletten und dann ist der Valpromat Spiegel schon fast nicht mehr nachweisbar... Mein Körper denkt sich wohl auch dann nur: *URLAUB, FEIERABEND, KEINE LUST*

Durch das Valpromat habe ich leider auch sehr schnell sehr viel zugenommen.
In 3 Monaten immerhin stolze 40 Kg...
Es sei ja eine bekannte Nebenwirkung das man dadurch KEIN Sättigungsgefühl mehr hat...

Also wieder in das Zentrum nach Kehl-Kork. Okay, diesmal waren es nur 3 Wochen. Und wieder neue Medikamente bekommen was ja fast klar ist... :-\ Es wurde auch eine Lumbalpunktion durchgeführt.

Das Ergebnis: GLUT1 Defekt... Es sei zwar noch im Graubereich aber doch alarmierend

Nun kann sich bestimmt jeder denken was das bedeutet... JA, ich darf in ca 2 Wochen wieder ins Zentrum in Kehl-Kork... Diesmal werde ich eine KETO DIÄT, bzw einer Modifizierte Atkins Diät (MAD) unterzogen. Dies sei zwar bei Erwachsenen nicht üblich aber es muss etwas getan werden. Man bedenke ich nehme allgemein sehr viel Zucker zu mir. Bei einem Kaffee sind es dann auch gerne 6-8 Löffel Zucker, die Lebensmittel gar nicht mit gerechnet. Trotzdem komme ich nur auf einen Zuckerwert von ca 80.

So, ich werde weiterhin meine 18 (!!!) Tabletten weiter futtern und abwarten bis ich wieder in die Klinik gehe...

Meine Frage ist jetzt ob hier jmd selbst Epileptiker ist, und schon die Diät gemacht hat, in der Hoffnung hilfreiche tolle Tipps zu bekommen

Grüße aus Baden, Ebenbild

chuchu8 · 02. März 2016

Oha. Willkommen!
Das ist mal... ein buntes Hallo.
Ich kenne leider überhaupt keine Epileptiker, kann dir da nicht wirklich weiterhelfen.
Aber: Ich habe eine komplett andere Krankheit, aber auch recht schwer und auch vielen Medis, wobei ich die mittlerweile intravenös bekomme.
Immerhin ist der Pillenstapel kleiner!
Keto hat mir aber sehr, sehr geholfen.
Hoffe, dass es dir auch so gehen wird!

kerstin · 02. März 2016

Viel Glück, das dir die Ketogene Ernährung hilft!

Ebenbild · 02. März 2016

Vielen Dank an beide und Hi
chuchu8, das mit deiner Gesundheit tut mir leid. Ich hoffe du hast jmd an deiner Seite der/die dir die Kraft gibt und das die Person auch zu dir steht.
Und: ich liebe Pink. So kann man auch besser die Aufmerksamkeit wecken. (Hoffe das wird mir helfen...)

chuchu8 · 02. März 2016

Im Normalfall würde ich einen Scherz mit grellen Farben und Epilepsie machen, aber das wäre hier wohl reichlich unangebracht

Hoffe, das war jetzt nicht schon gemein, ich habe manchmal einen komischen Humor und finde, wenn man über seine Probleme lachen kann, sind sie schon nur noch halb so schlimm!
Ich sehe auch viel positives an meiner Krankheit, denn sie hat mein ganzes Leben umgekrempelt.
So einen speziellen Jemand habe ich nicht an meiner Seite, ich dachte ganz am Anfang, ich hätte es, aber dann hat sich herausgestellt, dass meine Krankheit ihn dazu gebracht hat, endlich sein wahres Gesicht zu zeigen und mich davor bewahrt hat, mich den Rest meines Lebens von so einem menschlichen Parasiten aussaugen zu lassen.
Außerdem hat es mich hierher gebracht, das ist doch auch was

zuchtperle · 03. März 2016

Hallo Ebenbild,

ich wünsche dir von Herzen, dass dir die ketogene Ernährung helfen kann!
Z.

Michael62 · 03. März 2016

Wir haben umfangreiche, leidvolle Erfahrung mit Epilepsie.

Wir haben seinerzeit auch auf die Medikamente gesetzt, aber das hat unserem Sohn leider nicht geholfen.

Aus heutiger Erfahrung glaube ich, dass du mit der ketogenen Diät in der "seizure control" Variante eine reale Chance hast. Heute würde ich es auch bei meinem Kind anders angehen.

Das ganze setzt voraus, dass Du dein Leben ziemlich umkrempelst.

Ziel ist es Blutketone in dem Bereich oberhalb von 1,5 zu bekommen und zu halten.

Ketone sind das "innere Heilmittel" gegen das Anfallsleiden.

Grundlegend besteht deine künftige Nahrung aus 80% Fett.
Zucker, Gebäck, Süsskram, Brot u.ä. gibt es nie wieder, auch nicht mal "in Ausnahmen" oder kleinsten Mengen.
Alle Dinge, die "süss" sind, oder künstlich süss fallen raus.

Fleisch ist in der Anfallsdiät auf etwa 1g Protein pro kg Trockenmasse beschränkt.

Wichtig ist eine grundlegende Darmsanierung, da hier die Bakterienzusammensetzung auch eine Rolle für das Anfallsgeschehen spielt.

Sandydoo · 03. März 2016

Hallo Ebenbild,
traurig dass du dich so allein gelassen fühlst mit deiner Erkrankung. Ich wünsche dir alles gute bei der Umstellung der Ernährung und bin neugierig was sich dadurch bei dir tut. Hoffe du teilst uns das mit.

tiga · 03. März 2016

Hallo
Willkommen und viel Spaß hier im Forum.

Ich habe deinen Beitrag trotz der Farbe gelesen.

Zucker in Tee oder Kaffee ist nichts weiter als eine schlechte Angewohnheit. Einfach weglassen.
Am Anfang wird dir der Kaffee nicht mehr schmecken, aber nach sehr kurzer Zeit entdeckst du, dass Kaffee selber richtig gut schmecken kann und dass man die einzelnen Marken und Sorten unterscheiden lernt.

Früher habe ich Kaffee nur dann getrunken, wenn es keinen ordentlichen schwarzen Tee gab. Ich trinke noch immer sehr viel Tee, aber eben auch 2-3 Kaffee pro Tag.
Früher habe ich in der Woche etwa 500 g Zucker durch Heiß-Getränke aufgenommen. Kleine Erinnerung: Das sind ca. 8500 kcal oder über 1200 kcal/Tag zusätzlich.
6-8 Löffel (Teelöffel) entsprechen 30-40 g Zucker. Das in einer Tasse, ist schon ne harte Nummer. Eher Zucker mit Kaffee

Avinya · 03. März 2016

Hallo und willkommen auch von mir.

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