Kampf den überflüssigen Kilos und der Epilepsie

Wunderbar, dass Du die Prüfung hinter dir hast - auch wenn es ja meistens gutgeht - ein doofes Gefühl hat man ja vorher trotzdem.

Ich schütte das Öl (sonnenblumenöl) aus den Fischdosen weg und gieße es mit Olivenöl auf und mampfe es dann komplett mit nem Teelöffel aus der Dose raus.

Liebe Grüße

Carmen

Gewicht: 63.3 kg

Ich bin heilfroh den Tag heute geschafft zu haben. Die heutige Prüfung war wahrscheinlich die schwierigste dieses Semester. Man fühlt sich gleich viel leichter, egal wie es nun ausgegangen ist.
Ich habe heute auch beim Arzt wegen meinen Blutwerten angerufen und er hat gesagt, dass die Werte ein Traum seien und ich, seit ich die jetzigen Medikamente nehme, noch nicht geschafft hatte. Alles ist in Ordnung
Irgendwie habe ich aufgrund der Schmerzen, das Gefühl, dass ich meine Regel bekomme. Mal schauen wie es da die nächsten Tage aussieht. Appetit habe ich aber auf alle Fälle und vorallem auch die absurdestens Kombinationen wie kakaobuttertoast und Thunfisch
Es gab heute:

Frühstück:
2 Scheiben Keto Toast
Kakaobutter
20g Butterkäse und 10g Salami
4 tassen Kaffee, da ich schon 4:00 aufstehen musste

Mittags:
Brokkoli und Blumenkohl in Käsesoße mit 2 Rühreiern

Snack:
5g Lindt 99% habe ich mal probiert. Die erste richtige Schokolade seit November. Hat sich irgendwie so komisch trocken im Mund angefühlt
0.5 l Fritz-kola zuckerfrei zur Belohnung

Abends:
3 Scheiben Toast
20g Kakaobutter
Krauterbutter
40g Butterkäse und 20g Salami
120g Thunfischfilet aus der Dose, abgetropft, etwas Kräuterbutter (selbstgemacht) drauf und 2 min Mikrowelle

Da weiß ich was ich morgen wieder einkaufen gehe. Die Mittagspauseneinkäufe sind immer mein Grund Mittags eine runde zu gehen (ca. 3 km)

Nährwerte:
Kcal: 2529
KH: 17. 0g
EW: 116.8g
Fett: 214.4g

Hallo Lilly,

klingt doch sehr gut mit den Blutwerten. Die Regel ist Mist, aber wenigstens weis man da, dass es vorüber geht.

die Lindt Schokolade habe ich heute auch gekauft. Sehr viel beisteuern kann ich noch nichts, da ich sehr neu auf dem Gebiet ketogen bin. Aber Tagebücher lesen sind sehr wertvoll, da ich da erfahre, was man alles so essen kann. Und besonders deines, um zu erfahren, wie es sich auf die Anfälle auswirkt. Sind die denn seit der Diät weniger geworden (hab nicht das ganze Tagebuch durchgelesen)? Wie oft hast du die noch? Weiterhin viel Erfolg mit allem.

Lg Eisprinzessin

Eisprinzessin schrieb:

Hallo Lilly,

klingt doch sehr gut mit den Blutwerten. Die Regel ist Mist, aber wenigstens weis man da, dass es vorüber geht.

die Lindt Schokolade habe ich heute auch gekauft. Sehr viel beisteuern kann ich noch nichts, da ich sehr neu auf dem Gebiet ketogen bin. Aber Tagebücher lesen sind sehr wertvoll, da ich da erfahre, was man alles so essen kann. Und besonders deines, um zu erfahren, wie es sich auf die Anfälle auswirkt. Sind die denn seit der Diät weniger geworden (hab nicht das ganze Tagebuch durchgelesen)? Wie oft hast du die noch? Weiterhin viel Erfolg mit allem.

Lg Eisprinzessin

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Hi Eisprinzessin,
früher, also vor dem Beginn mit Keto, hatte ich mindestens 2-3 Anfälle die Woche von 1-5 Minuten Dauer + erholungszeit. Die ersten 2 Wochen hatte ich etwas mehr Anfälle, aber dann ging die Häufigkeit immer mehr zurück, bis ich nur noch beim Sport welche hatte. Es waren dann jetzt auch nur noch Absencen für maximal 30s. Jetzt Ende des 2. Monats bin ich seit 1,5 Wochen komplett anfallsfrei und habe seit Jahren das erste Mal bei stärkerem Sport keine Anfälle bekommen. Es ist das Beste was ich die letzten Jahre so gemacht habe und es geht mir von der Epilepsie so gut wie schon sehr sehr lange nicht mehr
Mir hat man im Epilepsiezentrum gesagt, dass ich durchaus 3 Monate warten muss, bis ich eine Wirkung sehe.
Ich wünsche dir auch viel Erfolg. Steht für dich jetzt schon fest, dass du keto probierst oder musst du erst nochmal mit deinem Arzt sprechen? Ich hatte zu meinem Termin schon einen Monat keto gemacht und habe ihn dann quasi mehr oder weniger vor vollendete Tatsachen gestellt

LG Lilly

Hi Lily,

das klingt nach einer echten Erfolgsstory und die Kilos, die du schon abgenommen hast, nicht schlecht!

Bei mir verhält es sich mit den Anfällen ähnlich. 2-3 die Woche auf einmal verschiedene Auren+fokal bis zu 4 Minuten. Allerdings hauen die so rein, dass ich schon mal bis zu 3 Tage lang kaputt sein kann. Derzeit bin ich erkältet und fühl mich stärker und fitter als nach einem Anfall. Dazu gibt es noch mehrere kleine, die fühlen sich widerlich an, machen aber nicht so kaputt, die sind auch mal 2x am Tag.

Schon nach 2 Monaten ein Erfolg, ist doch toll. 3 Monate hätte ich jetzt auch angepeilt.

Als ich das letzte Mal mit dem Arzt gesprochen habe, hat er mir 2 Optionen gestellt. Medis erhöhen oder die ketogene Diät anfangen. Die Erhöhung der Medis hat es nicht gebracht. Jetzt habe ich es geschafft, absolut alle Tabletten, die es gibt, durchzunehmen- komplette Therapieresistenz. Operiert bin ich schon, VNS kommt bei der Anfallsart nicht in Frage, als nächstes bleibt nur das schwer umstrittene Canabis, danach ist Endstation und ich muss mich mit dem Leben abgeben.

Mit dem Arzt rede ich morgen und stelle ihn mehr oder weniger auch vor vollendete (beschlossene) Tatsachen. Aber ich wiege jetzt schon ab und versuche so zu essen, wenn auch mit kleinen Außnahmen, die ich dann auch aufgeben muss. Wenn die Umstellung im Krankenhaus stattfindet, das kann dauern, bis zum Termin, da fange ich lieber vorher an.

Hast du auch schon viele Medis durch oder wurdest operiert? Dir auch ganz viel Glück, dass du anfallsfrei bleibst.

Lg Eisprinzessin

Ich bin auf alle Fälle mega glücklich über die Entwicklung und würde zumindest den Versuch, das kostet ja nichts, jedem therapieresistenten empfehlen Mein großes Ziel ist wieder Autofahren zu dürfen, denn den Führerschein habe ich bei zwischenzeitlicher Anfallsfreiheit machen können.

Bei mir ist nicht genau raus, aber wahrscheinlich sind es auch fokale Anfälle, deren Ursprung jedoch aufgrund der Lage, nicht operabel ist. Mittlerweile habe ich auch Auren, was extrem hilfreich ist, da ich schon diverse Unfälle und Verletzungen durch fehlende Vorbereitung hatte. Mich hat es, wenn ich nicht mehrere große Anfälle an einem Tag hatte, nur maximal einen Tag ausgeschaltet. Ich kann nur stundenlang nicht sprechen.
Medikamente habe ich in 9 Jahren 12 verschiedene durch. Ich hätte noch Phenobarbital probieren können, wobei dann aber das erfolgreiche absolvieren meines Studiums, was immer meine Bedingung ist, äußerst fraglich wäre und es auch noch abhängig macht.

Ich würde mir das mit dem Cannabis äußerst gut überlegen. Ich kenne Epileptiker zu Zeiten mit und ohne Cannabis. Einerseits ist ihr Leben und was sie machen können sehr eingeschränkt und sie sind sehr von anderen abhängig. Es hilft zwar, aber die meisten können bzw. konnten nicht mehr ihrer Arbeit und groß anderen Beschäftigungen nachgehen, da sie voll neben der Spur waren, weshalb sie es auch wieder abgesetzt haben. Selbst danach dürfen sie eine ganze Weile viele Sachen noch nicht wieder machen bzw. müssen äußerst umständlich belegen, dass sie kein Cannabis mehr nehmen und nicht mehr unter dem Einfluss stehen. Das Beschaffen ist auch nicht leicht und hängt mit ständigem Behördenkontakt und Anträgen zusammen. Auch das absetzen, ich habe es bei z.T. bei denjenigen gesehen, war unangenehm. Aber es wird ja bestimmt auch andere (Erfolgs-)Fälle geben, denn sonst würde man es ja nicht machen. In meinem Epilepsiezentrum hat man mittlerweile festgelegt, dass man keine Cannabistherapie mehr durchführen möchte.

Ich denke es ist kein Problem schon vorher anzufangen. Ich kenne einige, die es auch so gemacht haben.

LG Lilly

lilly249 schrieb:

Mittlerweile habe ich auch Auren, was extrem hilfreich ist, da ich schon diverse Unfälle und Verletzungen durch fehlende Vorbereitung hatte.

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Bei Epi bekommt man auch Auren? Ich dachte, das die nur von meiner Migräne kommen....
Wie "sehen" die denn aus?

Manche bekommen Auren und bei jedem sehen die anders aus. Bei mir geht es los mit unstillbaren durst, ich bekomme so ein komisches spezielles Gefühl in der Magengegend was sich am ehesten mit Übelkeit beschreiben lässt, mir wird schwindelig, ich sehe nur noch verschwommen und ich sage wenn ich angesprochen werde die ganze Zeit nur "alles gut". Ich kann aber nie sagen, ob ich jetzt noch 15 min oder nur 2 min bis zum Anfall Zeit habe.

Bei mir erfolgt auf sowas kaum ein Anfall. Meist habe ich sehstörungen, irgendwelche bunten Mster die sich vor den Augen drehen, ich kann keine Entfernungen mehr erkennen (einiges sieht furchtbar weit weg aus, anderes springt michh an, dabei habe ich eigentlich kein Räumliches sehen), manchmal ist dabei das gleichgewicht auch gestört oder ich habe eine leichte aufsteigende Angst. Die Länge ist aber gaz unterschiedlich, mal nur 30 Sekunden, mal über nen halben Tag (GsD nur sehr selten)

Für einen halben Tag ist es echt krass
Ich habe dann meinen Anfall und dann ist es, nach entsprechender Erholungszeit, wieder weg

Karamella schrieb:

(...) Ich schütte das Öl (sonnenblumenöl) aus den Fischdosen weg und gieße es mit Olivenöl auf und mampfe es dann komplett mit nem Teelöffel aus der Dose raus.(...)

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Kann man sicherlich so machen, aber es gibt doch - bspw. von Firma Saup***** - auch Thunfisch in Olivenöl. Rosa Dosen mit blauer Aufschrift. Lagen im Supermarkt gut versteckt, ganz unten, obwohl sie nicht die billigsten waren. Zutaten: Thunfisch, Olivenöl, Salz. Ok, vermutlich nicht das qualitativ beste Olivenöl, spart einem aber das lästige "Umölen".

casp72 schrieb:

Kann man sicherlich so machen, aber es gibt doch - bspw. von Firma Saup***** - auch Thunfisch in Olivenöl. Rosa Dosen mit blauer Aufschrift. Lagen im Supermarkt gut versteckt, ganz unten, obwohl sie nicht die billigsten waren. Zutaten: Thunfisch, Olivenöl, Salz. Ok, vermutlich nicht das qualitativ beste Olivenöl, spart einem aber das lästige "Umölen".

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Die hatte ich heute schon in der Hand, habe mich dann aber für die im eigenen Saft entschieden, da ich heute Abend dann wieder Kräuterbutter dran machen will. Die Kräuter und das viele Salz passen dann echt gut dazu

lilly249 schrieb:

Die hatte ich heute schon in der Hand, habe mich dann aber für die im eigenen Saft entschieden, da ich heute Abend dann wieder Kräuterbutter dran machen will. Die Kräuter und das viele Salz passen dann echt gut dazu

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Ich streue ja auch noch Kräutersalz drüber. Ansonsten aber ziemlich praktisch, wenn man sich schon außerhalb der eigenen Küche verpflegen muss.

Gewicht: 64.1 kg (+800g )

Heute kam ich irgendwie gar nicht aus dem Knick. Ich war todmüde und habe nichts auf die Reihe bekommen. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich in den letzten 2 Nächten nur insgesamt 6 Stunden geschlafen habe. Da werde ich heute mal zeitiger ins Bett gehen. Ich habe auch weniger Druck, weil ich morgen, Physiotherapie ausgenommen, den ganzen Tag zu Hause bin
Ich habe heute versucht mal wieder das Frühstück weg zu lassen, da ich gestern Abend nochmal richtig rein gehauen habe. Das war echt schwer, da mir vom Magenknurren und Übelkeit noch schwindelig war. Ich muss da meinen Körper mal wieder dran gewöhnen. "Gefrühstückt" habe ich dann letztendlich 15:30. Ich versuche jetzt nochmal vor dem Schlafen gehen zu essen, denn 800 kcal sind jetzt nicht so dolle.
Es gab bzw. gibt heute:

Mittag:
Brokkoli und Blumenkohl mit Käsesoße

Abends:
Eine Dose Thunfisch im eigenen Saft mit 40g Kräuterbutter

Nährwerte:
Kcal: 1279
KH: 11.2g
EW: 71.5g
Fett: 103.4g

Ich weiß es ist eigentlich deutlich zu wenig aber ich bin so müde, dass ich gar nicht so richtig Appetit habe. Außerdem bin ich noch vom Mittagessen satt. Meinem Darm tut es bestimmt auch mal ganz gut nicht so viel zu tun zu haben, Vorallem weil es jetzt gerade so schlecht geht.

Hi Lilly,

wenn die Anfälle nicht generalisieren, sind es fokale Anfälle (einseitig). Absencen und Grand Mal z.B. da breitet es sich aus und generalisiert, das ist nicht fokal.

Bei dem Canabis bin ich auch kritisch. Den Arzt habe ich schon gefragt, der meinte, es bringt nichts. Ich selber hab mal ein CBD Öl ausprobiert, das war aber ohne THC und hatte auch keinen Einfluss. Außerdem kenne ich jemanden ( ohne Epilepsie), der Canabis geraucht hat um... sagen wir mal seine Probleme damit zu betäuben. Er hatte später eine Psychose und landete in der Psychatrie und da vermutet man eben, dass da das Canabis dran schuld ist. Sowas muss man sich neben allen anderen nicht auch noch ans Bein hängen!

Die Epilepsie/ der Herd liegt leider oft in der Nähe des Sprachzentrums. Nach der Op und beim Ausbruch der Epi musste ich fast alle Wörter neu sprechen lernen und bei/nach Anfällen geht es immer noch nicht. Aber vielleicht hast du so einen Epilepsieausweis, den du in Erklärungsnöten zucken kannst oder auch eine gespeicherte Notiz auf dem Handy. Allerdings bringt das einem beim Grand Mal oder komplex fokal auch nichts. Auto fahren ware ein schöner Traum, viel Glück dafür!

Hi Linea,

unter dem Wort Aura gibt es verschiedene Bedeutungen. Die der Migräne, Epilepsie (läuft unter kleiner fokaler Anfall), das Energiezeugs und vielleicht noch anderes..

Bei Epilepsie gibt es zig unterschiedliche Auren, richtig viele. Bei mir ist es so ziemlich derselbe Ablauf immer wieder.

Erst kriege ich so Blitze vorm linken Auge, die sich ausbreiten (visuell), dann wird mir wie Lilly voll übel, wie aus dem Magen hervor geschossen (epigastrisch) dann wird alles hölisch laut (auditiv) und ich höre Dinge, die nicht da sind, obwohl ich mir bewusst bin, dass das gar nicht sein kann (auditiv/Halluzinationen) und manchmal ein widerlicher Geschmack im Mund (gustatorisch) oder diverse ätzende Gefühle (psychisch) irgendwann während des Gemischs fängt die Krampferei an. Also es gibt noch viel mehr Auren, das waren bzw. sind nur meine Erlebnisse.

Dass die Leute plötzlich anders sehen, habe ich auch schon oft gehört.

Lg Eisprinzessin

lilly249 schrieb:

Nährwerte:
Kcal: 2529
KH: 116.8g
EW: 17.0g
Fett: 214.4g

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hihi, 17g EW und 117g KH

Ach du gott

Eisprinzessin schrieb:

Hi Lilly,

wenn die Anfälle nicht generalisieren, sind es fokale Anfälle (einseitig). Absencen und Grand Mal z.B. da breitet es sich aus und generalisiert, das ist nicht fokal.

Bei dem Canabis bin ich auch kritisch. Den Arzt habe ich schon gefragt, der meinte, es bringt nichts. Ich selber hab mal ein CBD Öl ausprobiert, das war aber ohne THC und hatte auch keinen Einfluss. Außerdem kenne ich jemanden ( ohne Epilepsie), der Canabis geraucht hat um... sagen wir mal seine Probleme damit zu betäuben. Er hatte später eine Psychose und landete in der Psychatrie und da vermutet man eben, dass da das Canabis dran schuld ist. Sowas muss man sich neben allen anderen nicht auch noch ans Bein hängen!

Die Epilepsie/ der Herd liegt leider oft in der Nähe des Sprachzentrums. Nach der Op und beim Ausbruch der Epi musste ich fast alle Wörter neu sprechen lernen und bei/nach Anfällen geht es immer noch nicht. Aber vielleicht hast du so einen Epilepsieausweis, den du in Erklärungsnöten zucken kannst oder auch eine gespeicherte Notiz auf dem Handy. Allerdings bringt das einem beim Grand Mal oder komplex fokal auch nichts. Auto fahren ware ein schöner Traum, viel Glück dafür!

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Die Ärzte waren halt immer unterschiedlicher Meinung, da es auf einer Seite irgendwie etwas mehr ist. Die können ja auch sekundär generalisiert sein.
Respekt dafür dass du das mit dem sprechen wieder so gelernt hast hat die OP denn wenigstens eine kleine Verbesserung gebracht?

Eine Karte habe ich sowieso immer im portemonnaie und ansonsten kann ich auch einfach im Handy eintippen, was ich sagen will. Das hat ja zusätzlich auch noch die Autokorrektur. Mir fehlen dann nicht die Wörter sondern mein Mund macht einfach nicht was ich will.

Hach, die gute Autokorrektur kann aber auch schon ganz schön gemein sein. Mit dem Handy schreibt man oft falsche Wörter und beim Tablet kann man sich auch rumärgern. Aber es ist trotzdem sehr viel besser, als ohne.

Die Op hat schon sehr viel gebracht. Zu dem Neurochirurgen kann ich tatsächlich Lebensretter sagen. Vorher gab es täglich bis zu 10 Anfälle, bei denen schon einer bis 50 Minuten dauern konnte. Eine zeitlang war das Krankenhaus mehr mein zuhause, als das, wo meine Familie wohnte. Sogar die Schule wollte mich deswegen runterwerfen. Seit der Op sind die Grand Mals und die komplex fokalen Anfälle weg, das Leben ist sehr viel besser und mit mehr Freiheit verbunden.

Echt blöd, dass das bei dir nicht operabel ist. Aber wer weis, wozu es gut ist. Die großen Anfälle sind weg, aber ein paar Risiken, die nach einer Op entstehen können, sind wahr geworden und die bleiben. Da kannst du dem entkommen und alles im Gehirn noch so nutzen, wie es ist.

Lg Eisprinzessin

Lilliy - willkommen im +800er Club