Thuryns Stundenglas

Ja das mit den Kliniken und dem Datenschutz ist so eine Sache für sich... Tatsächlich musste ich bei Mails von der Uniklinik auch immer mit einem Code und Kassennummer usw mich verifizieren wenn ich da per Mail irgendwelche Labordaten oder Unterlagen wollte.
Da gelten wohl noch mal schärfere Regeln, da ist es schon fast einfacher das auszudrucken und per Post zu senden als eine E-Mail zu verschicken und den Code gesondert und.....
leider
Das hat meine Radionolgie besser gelöst, da bekommst du nach jeder Untersuchung ein Kärtchen mit QR Code, da sind deine Zugangsdaten drin und dann kannst du die Online Abrufen mit deinem Code und nur mit deinem Code

Wenn man wartet, zieht sich die Zeit ja wie ein Kaugummi - die grillen dich wirklich ganz schön.
So hast du auch die Möglichkeiten, deine Gedanken zu sortieren und die unbrauchbaren mal gleich zu eliminieren. Wie das geht, weißt du ja.

Thuryn schrieb:

Als ich nach der Biopsie darum bat, die Ergebnisse mir auch zu schicken, tat man entsetzt. Aber nein, die würde ich ja gar nicht verstehen und dann würde ich mich womwöglich aufregen und im Internet forschen und alles nur schlimmer machen
Nein, nein die Ergebnisse bekommt nur ein Arzt, der den Befund richtig einordnen kann und den Patienten schonend beibringt.

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Hier ist es gut, wenn man einen Arzt findet, mit dem man auf Augenhöhe reden kann. Ich erinnere mich noch sehr gut an die Ärzte, die das getan haben und mir damit sehr geholfen haben und an die anderen auch. das eine Mal als wir mit Befund in die Praxis kam, in der ich die Chemo bekommen sollte und der Arzt meinte: na da wollen wir doch mal sehen ob das alles wirklich so schlimm ist. Ich kann mich nicht erinnern, was mein Mann damals zu ihm gesagt hat. Aber danach war er sehr professionell und sehr aufmerksam. Das würde ich dir übrigens auch raten, eine Vertrauensperson mitzunehmen wenn möglich. Bei mir ging das auch nicht immer, aber wenn, hat es sich einfach gut angefühlt, nicht allein zu sein. Außerdem bekommt man in solch einem Gespräch nicht immer alles mit, da hilft ein zweites paar Ohren.

AZI1974 schrieb:

Ja das mit den Kliniken und dem Datenschutz ist so eine Sache für sich... Tatsächlich musste ich bei Mails von der Uniklinik auch immer mit einem Code und Kassennummer usw mich verifizieren wenn ich da per Mail irgendwelche Labordaten oder Unterlagen wollte.
Da gelten wohl noch mal schärfere Regeln, da ist es schon fast einfacher das auszudrucken und per Post zu senden als eine E-Mail zu verschicken und den Code gesondert und.....
leider
Das hat meine Radionolgie besser gelöst, da bekommst du nach jeder Untersuchung ein Kärtchen mit QR Code, da sind deine Zugangsdaten drin und dann kannst du die Online Abrufen mit deinem Code und nur mit deinem Code

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*Achtung Zyniker Schild hochhält*
Ja aber ab 1.1.25 wird dann alles viel besser. Da stehen die Untersuchungsergebnisse dann ja in 'meiner' elektronischen Patienten-Akte und jeder Arzt, der Befunde sehen will, muss erstmal von mir berechtigt werden.....

Do. 14.11.24

Spruch des Tages:
Das Ende der bloßen Vermutung

Der Tag:

Endlich sind die Ergebnisse da.Die Quintessenz:
- von den 18 Stanzen haben 12 Tumorzellen
- davon sind 6 Gleason Score 4+3=7, also mäßig aggressiv, (noch) nicht streuend und
- 6 Gleason Score 4+4=8, also schnell wachsend, bereit zu streuen oder streuend
- benachbarte Lymphdrüsen und Samenleiter sind derzeit nicht betroffen

Tja, nicht schön, aber auch nicht hoffnungslos.

Am 28.11. wird mit dem PSMA-PET/CT dann ein Ganzkörperscan auf Metastasen durchgeführt. Das ist die Sache mit dem radioaktiven Zucker...

Und was passiert in den 14 Tagen bis zum Scan?
Was ist der Plan?

SonjaLena schrieb:

Und was passiert in den 14 Tagen bis zum Scan?
Was ist der Plan?

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Der Plan? Hm. Das ist der Plan.
21.11. Blutabnahme für PSMA
25.11 Vorgespräch PSMA
28.11. PSMA
2.12. Vorgespräch Koloskopie, falls eine Koloskopie nach dem PSMA Sinn macht, wird der Termin zur Koloskopie 1 Woche später erfolgen.
3.12. Prostata-Selbsthilfegruppe
13.12. Hochzeit und -feier mit meiner Liebsten
16.12. Da will mein Haus- und Hofurologe einen Plan präsentieren und besprechen.
Bis dahin.... hilft nur Keto, Sport und vllt. beten....

Thuryn schrieb:

hilft nur Keto, Sport und vllt. beten....

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Ich bin dabei.

Thuryn schrieb:

hilft nur Keto

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Jawoll, hungere den Mist aus, ich drücke die Daumen und versuche, dir von Ferne Kraft zu schicken … und freu dich auf deine Hochzeit!

Thuryn schrieb:

Tja, nicht schön, aber auch nicht hoffnungslos.

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ungefähr das, was man irgendwie erwartet hatte, irgendwie gut, dass es nicht soo schlimm ist, aber irgendwie total sch*** man will das alles nicht, gar nix davon

Thuryn schrieb:

Hochzeit und -feier mit meiner Liebsten

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Glückwunsch, Umstände egal, einfach nur Glückwunsch

In der regel, meine Erfahrung zumindest, solang die Nächsten Organe noch frei Von Tumorzellen sind, besteht die Chance dass es noch nciht gestreut hat... also Kopf hoch...

Ansonsten, rate ich dir dir einen fähigen Onkologen zu suchen, der zusammen mit deinem Urologen die weiteren Schritte ausarbeitet. Onkologen sind meist besser informiert was die neuesten Möglichkeiten angeht und kennen auch Studiengruppen, wo man ggf unterkommen kann.

Ja die Warterei ist nervig, aber jetzt irgendwas zu überstürzen hilft auch nicht.
Wenn man bedenkt, dass Tumor Zellen sehr viel Zucker fressen, würde ich KH an deiner Stelle gegen Null fahren so schnell wie möglich. Hunger sie aus, das vereinfacht die Behandlung...

Fr. 16. November 2024

Spruch des Tages
90% of everthing is crude
-Murphy–

Verlauf
•7:00 Aufstehen – 75,7 Kg
•Blutdruck 116/72, Puls 51, BHB 0,9
Essen:: Ich lasse jetzt das Getreidegerödel ganz weg, einfach zuviel KH. Jetzt also nur noch den Spitzenjoghurt mit Beeren und Leinsamen.
Der Prostata-Papst Dr Ludwig Manfred Jacob (mit eigenem Shop) rät dringend von Keto ab. 'Mehr Schaden als Nutzen'. Er empfiehlt nur 10g Fett. Warum habe ich noch nicht verstanden.
Dr Coy empfiehlt Keto, aber nur unmittelbar vor einer Strahlen- bzw Chemotherapie. Ansonsten empfiehlt er 1gKH/kg Körpergewicht (wobei ich mit 75gKH auch noch in leichter Ketose wäre), läuft dann aber wohl auch auf 'metabolische Flexibilität' hinaus. Was ich persönlich schwierig finde, weil lowcarb mit viel Fett: da nehm ich zu. Da muss ich also wissen, ob ich heute in keto bin oder nicht und Fett anpassen.
Ich werd erstmal bei keto bleiben. Das erscheint mir doch als das sinnvollste.

Der Tag
Ich danke euch allen für den Zuspruch.

Es gibt kleine Fortschritte:
-Ich habe endlich den richtigen Grünen Tee gefunden. Japanischen Gyokuro aus kontrolliertem Bio- und Alureduziertem Anbau. Beim Preis wär ich allerdings fast ohnmächtig umgefallen. Als ich sagte,‘ich nehm 500g' war das Preisschild etwas verdeckt und ich hatte 500g 12,60€ identifiziert. Als der Verkäufer dann sagte 123€ war mir doch etwas schwindelig. Da hatte ich wohl eine 0 zuviel erspäht. Ich bekam aber auch ein Rabattheftchen und wenn ich das nächste Mal 1kg nehmen würde, bekäme ich 20% Nachlass. Das ist doch mal was.
-Der Tee ist eine Empfehlung von Dr. Coy. 3 Tassen pro Tag. Der Verkäufer wollte mich gleich in ein Gespräch verwickeln. Ein Kunde würde den Tee bei MS trinken und hätte gute Erfolge damit. Der Laden war gerammelt voll und ich hatte wenig Lust, meine Trauerprostata öffentlich auszubreiten.
-Nach gefühlten 100 emails an alle Ärtze mit Erfahrung mit Bioidentischer Hormontherapie habe ich wirklich eine Antwort bekommen. 95% der Ärzte im Internet sind Ärztinnen und haben irgendwas mit Kinderwunsch, Gynäkologie, Verhütung o.ä. zu tun. Ich hab sie trotzdem alle angeschrieben. Nun also eine Praxis für Geburtshilfe. Die Frau Dr schickt mir jetzt ein Hormontestset und wenn die Ergebnisse da sind, gibt es einen Termin. Alles als Selbstzahler natürlich. Bin sehr gespannt.
Habe auch ein Büchlein gefunden. Einen Erfahrungsbericht. Gerhard Pelzel - Prostata-Krebs: Heilung ohne Operation möglich. Hr. Pelzel ist in meinem Alter mit einem PSA von 200 überascht worden. Sehr hömopathie-afin, auch mit Yoga Atemtechniken. Hauptpunkt ist aber wohl seine Hormontherapie, allerdings mit Antiandrogenen. Er war nach nach 1 Jahr Krebsfrei und ist es auch geblieben. (Ich hatte mal einen tollen Elo-Welpen. Als der in die Pubertät kam, rammelte er auf allem und jedem. Der bekam dann auch so ein Hormon-Depot unter die Haut und Zack: für 3 Monate war Ruhe Aber das ist eine andere Geschichte...

Wenn das Antiandrogen wirken würde, wäre es ja in jedem Fall auch eine Chance auf ein vorübergehendes Phänomen. Immerhin.
Aber am Ende ist alles immer deine persönliche Einschätzung und Entscheidung und was kommt, das kommt. Loslassen und hergeben muss mental VORHER liegen. Aber schwierig. Leicht gesagt und schwer getan.

SonjaLena schrieb:

Wenn das Antiandrogen wirken würde, wäre es ja in jedem Fall auch eine Chance auf ein vorübergehendes Phänomen. Immerhin.
Aber am Ende ist alles immer deine persönliche Einschätzung und Entscheidung und was kommt, das kommt. Loslassen und hergeben muss mental VORHER liegen. Aber schwierig. Leicht gesagt und schwer getan.

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Die Anti-androgene wirken wohl meist (obwohl Prostata Papst Jacobs auch anderer Meinung ist). Jedenfalls sind sie Bestandteil der S3 Standarttherapie.
Problem sind halt die Nebenwirkungen. Daher heißt es auch: "Mit der Hormontherapie kann diekt nach der Diagnose begonnen werden. Allerdings wartet man wegen der Nebenwirkungen meistens, bis Beschwerden eintreten."
Nebenwirkungen einer antiandrogenen Therapie bei Prostatakrebs:

Knochendichte Minderung um bis zu -4%, Osteoporose
Muskelmasse Abbau bis -5%, nachlassende Muskelkraft und Griffstärke
Fettmasse Zunahme um bis zu +21%
Körperliche Fitness Reduzierung um – 7%
Kraft Verlust um – 24%
Minderung der Lebensqualität
Nachlassen der Libido, Potenzstörungen
Anstieg des Körpergewichts mit Zunahme des Körperfettanteils
chronische Müdigkeit
Hitzewallungen und Schweißausbrüche
Schlafstörungen
Antriebsstörungen
depressive Verstimmung
Konzentrationsschwäche
vermindertes Selbstwertgefühl
erhöhte Reizbarkeit
Verminderung der Spermienproduktion
Verkleinerung des Hodenvolumens
trockene und spröde Haut
verminderter Bartwuchs
verminderte Sauerstoffversorgung durch Abnahme der roten Blutkörperchen

Hört sich jetzt alles nicht soooo schlimm an und vielem kann man entgegentreten, z.B. mit Sport. Und es geht wieder weg, nach der Therapie.

Was mich ärgert: nix zu Progesteron.
Soweit ich es bislang verstanden habe wirkt Progesteron genau so, nur ohne Nebenwirkungen.
Allerdings verdient auch die Pharmaindustrie nichts an Progesteron.
Mal sehen, was man bei Fr Dr Geburtshilfe dazu sagt.

Thuryn schrieb:

Und es geht wieder weg, nach der Therapie.

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Das ist der Punkt.
All diese Dinge sind nicht schön, aber überschaubar.
Und dann muss man erst mal sehen, ob eine OP wirklich die einzige Option für möglichste Sicherheit ist. Und dem was darauf folgt, evtl. Chemo-Instillationen etc.
Da will man die Liste der Nebenwirkungen gar nicht erst lesen und auch nicht, wie lange sie andauern.