Thuryns Stundenglas

Ja das mit den Kliniken und dem Datenschutz ist so eine Sache für sich... Tatsächlich musste ich bei Mails von der Uniklinik auch immer mit einem Code und Kassennummer usw mich verifizieren wenn ich da per Mail irgendwelche Labordaten oder Unterlagen wollte.
Da gelten wohl noch mal schärfere Regeln, da ist es schon fast einfacher das auszudrucken und per Post zu senden als eine E-Mail zu verschicken und den Code gesondert und.....
leider
Das hat meine Radionolgie besser gelöst, da bekommst du nach jeder Untersuchung ein Kärtchen mit QR Code, da sind deine Zugangsdaten drin und dann kannst du die Online Abrufen mit deinem Code und nur mit deinem Code

Wenn man wartet, zieht sich die Zeit ja wie ein Kaugummi - die grillen dich wirklich ganz schön.
So hast du auch die Möglichkeiten, deine Gedanken zu sortieren und die unbrauchbaren mal gleich zu eliminieren. Wie das geht, weißt du ja.

Thuryn schrieb:

Als ich nach der Biopsie darum bat, die Ergebnisse mir auch zu schicken, tat man entsetzt. Aber nein, die würde ich ja gar nicht verstehen und dann würde ich mich womwöglich aufregen und im Internet forschen und alles nur schlimmer machen
Nein, nein die Ergebnisse bekommt nur ein Arzt, der den Befund richtig einordnen kann und den Patienten schonend beibringt.

Zum Vergrößern anklicken....

Hier ist es gut, wenn man einen Arzt findet, mit dem man auf Augenhöhe reden kann. Ich erinnere mich noch sehr gut an die Ärzte, die das getan haben und mir damit sehr geholfen haben und an die anderen auch. das eine Mal als wir mit Befund in die Praxis kam, in der ich die Chemo bekommen sollte und der Arzt meinte: na da wollen wir doch mal sehen ob das alles wirklich so schlimm ist. Ich kann mich nicht erinnern, was mein Mann damals zu ihm gesagt hat. Aber danach war er sehr professionell und sehr aufmerksam. Das würde ich dir übrigens auch raten, eine Vertrauensperson mitzunehmen wenn möglich. Bei mir ging das auch nicht immer, aber wenn, hat es sich einfach gut angefühlt, nicht allein zu sein. Außerdem bekommt man in solch einem Gespräch nicht immer alles mit, da hilft ein zweites paar Ohren.

AZI1974 schrieb:

Ja das mit den Kliniken und dem Datenschutz ist so eine Sache für sich... Tatsächlich musste ich bei Mails von der Uniklinik auch immer mit einem Code und Kassennummer usw mich verifizieren wenn ich da per Mail irgendwelche Labordaten oder Unterlagen wollte.
Da gelten wohl noch mal schärfere Regeln, da ist es schon fast einfacher das auszudrucken und per Post zu senden als eine E-Mail zu verschicken und den Code gesondert und.....
leider
Das hat meine Radionolgie besser gelöst, da bekommst du nach jeder Untersuchung ein Kärtchen mit QR Code, da sind deine Zugangsdaten drin und dann kannst du die Online Abrufen mit deinem Code und nur mit deinem Code

Zum Vergrößern anklicken....

*Achtung Zyniker Schild hochhält*
Ja aber ab 1.1.25 wird dann alles viel besser. Da stehen die Untersuchungsergebnisse dann ja in 'meiner' elektronischen Patienten-Akte und jeder Arzt, der Befunde sehen will, muss erstmal von mir berechtigt werden.....

Do. 14.11.24

Spruch des Tages:
Das Ende der bloßen Vermutung

Der Tag:

Endlich sind die Ergebnisse da.Die Quintessenz:
- von den 18 Stanzen haben 12 Tumorzellen
- davon sind 6 Gleason Score 4+3=7, also mäßig aggressiv, (noch) nicht streuend und
- 6 Gleason Score 4+4=8, also schnell wachsend, bereit zu streuen oder streuend
- benachbarte Lymphdrüsen und Samenleiter sind derzeit nicht betroffen

Tja, nicht schön, aber auch nicht hoffnungslos.

Am 28.11. wird mit dem PSMA-PET/CT dann ein Ganzkörperscan auf Metastasen durchgeführt. Das ist die Sache mit dem radioaktiven Zucker...

Und was passiert in den 14 Tagen bis zum Scan?
Was ist der Plan?

SonjaLena schrieb:

Und was passiert in den 14 Tagen bis zum Scan?
Was ist der Plan?

Zum Vergrößern anklicken....

Der Plan? Hm. Das ist der Plan.
21.11. Blutabnahme für PSMA
25.11 Vorgespräch PSMA
28.11. PSMA
2.12. Vorgespräch Koloskopie, falls eine Koloskopie nach dem PSMA Sinn macht, wird der Termin zur Koloskopie 1 Woche später erfolgen.
3.12. Prostata-Selbsthilfegruppe
13.12. Hochzeit und -feier mit meiner Liebsten
16.12. Da will mein Haus- und Hofurologe einen Plan präsentieren und besprechen.
Bis dahin.... hilft nur Keto, Sport und vllt. beten....

Thuryn schrieb:

hilft nur Keto, Sport und vllt. beten....

Zum Vergrößern anklicken....

Ich bin dabei.

Thuryn schrieb:

hilft nur Keto

Zum Vergrößern anklicken....

Jawoll, hungere den Mist aus, ich drücke die Daumen und versuche, dir von Ferne Kraft zu schicken … und freu dich auf deine Hochzeit!

Thuryn schrieb:

Tja, nicht schön, aber auch nicht hoffnungslos.

Zum Vergrößern anklicken....

ungefähr das, was man irgendwie erwartet hatte, irgendwie gut, dass es nicht soo schlimm ist, aber irgendwie total sch*** man will das alles nicht, gar nix davon

Thuryn schrieb:

Hochzeit und -feier mit meiner Liebsten

Zum Vergrößern anklicken....

Glückwunsch, Umstände egal, einfach nur Glückwunsch

In der regel, meine Erfahrung zumindest, solang die Nächsten Organe noch frei Von Tumorzellen sind, besteht die Chance dass es noch nciht gestreut hat... also Kopf hoch...

Ansonsten, rate ich dir dir einen fähigen Onkologen zu suchen, der zusammen mit deinem Urologen die weiteren Schritte ausarbeitet. Onkologen sind meist besser informiert was die neuesten Möglichkeiten angeht und kennen auch Studiengruppen, wo man ggf unterkommen kann.

Ja die Warterei ist nervig, aber jetzt irgendwas zu überstürzen hilft auch nicht.
Wenn man bedenkt, dass Tumor Zellen sehr viel Zucker fressen, würde ich KH an deiner Stelle gegen Null fahren so schnell wie möglich. Hunger sie aus, das vereinfacht die Behandlung...